“Per als malalts de fibrosi quística una grip pot comportar la mort”

04/02/2019 - 13:34h

Laura Salamanca és una vilafranquina d’adopció que té 41 anys i pateix fibrosi quística (FQ), una malaltia hereditària no contagiosa considerada estranya que és fruit d’alteracions genètiques. Aquesta setmana hem parlat amb Salamanca dels detalls de la fibrosi quística.

Quan li van detectar fibrosi quística?
Tenia 2 anys, just quan va néixer el meu germà, que pels símptomes que manifestava va ser diagnosticat de ben petit. Els meus pares no van saber que eren portadors de la malaltia fins que va néixer ell i aleshores el meu pare va recordar que tenia una germana que va morir al cap de poc de néixer per motius desconeguts i aleshores en va deduir el motiu. El meu germà va arribar fins als 22 anys, però aleshores va morir perquè no li van poder fer el trasplantament a temps.

Es pot ser portador de la malaltia i no saber-ho?
La fibrosi quística es transmet de pares a fills quan pare i mare són portadors del gen, generalment sense saber-ho. Cada parella de portadors té un 25% de possibilitats d’engendrar una criatura malalta, un 50% que siguin portadors sans del gen i el 25% restant, de ser no portadors i sans. La prova només se sol fer quan hi ha antecedents familiars i una de les coses que demanem és que es faci més sovint perquè segur que hi ha gent que és portadora i no ho sap.

Quins són els símptomes?
Són diversos, com ara els problemes respiratoris, tenim la pell salada, problemes digestius i ens és molt difícil guanyar pes. La principal afectació, però, és als pulmons ja que els malalts generem molta mucositat, que es torna espessa, viscosa i s’enganxa als pulmons, d’on costa molt d’expulsar. Sembla que tinguem la grip tot l’any. També tenim afectats el fetge i el pàncrees ja que no poden realitzar la seva funció digestiva correctament, sobretot dels greixos, amb els consegüents dolors abdominals, diarrees o restrenyiment.

Em deia que li van diagnosticar quan tenia dos anys. Quina ha estat l’evolució?
A cada persona l’afecta diferent, però gairebé tothom necessita un trasplantament. En el meu cas quan ja era major d’edat vaig començar a perdre molta capacitat pulmonar i, quan estava a una capacitat del 25%, des de la Vall d’Hebron em van dir que necessitava un trasplantament de pulmons i em van posar a la llista d’espera.

Quant de temps va estar esperant? Com recorda el procés?
Vaig esperar 18 mesos i vaig passar molta angoixa perquè només pensava que el meu germà va morir abans que li arribés el trasplantament. A mesura que passava el temps jo perdia capacitat pulmonar i em van operar que estava al 14%. Aleshores ja no podia fer vida normal, necessitava oxigen les 24 hores del dia i em cansava moltíssim. No podia ni riure. Però per fi, fa un any i mig em van poder trasplantar. Va ser una operació dura i vaig estar 21 dies a l’hospital, cinc dels quals a la UCI, però n’estic molt contenta, tot i que haig d’anar molt en compte a no agafar la grip perquè per mi agafar una grip em pot suposar la mort, a banda d’estar més de 20 dies a l’hospital amb medicació intravenosa. No tinc defenses i per tant, haig de vigilar molt.

Com ho fa per no agafar la grip?
A vegades l’agafo, no ho puc evitar al cent per cent. Però prenc precaucions com ara anar al metge a les visites rutinàries amb mascareta, per protegir-me de la gent que va al metge i em pot contagiar, tot i que aleshores hi ha molta gent que s’aparta perquè es pensa que sóc jo la que contagio, quan és al revés.

Treballa? Té fills?
No, al principi fa uns anys sí que treballava, però a mesura que vaig anar perdent capacitat respiratòria em van donar la incapacitat laboral absoluta. Jo ara dic que la meva feina és curar-me perquè dedico una mitjana de set hores a medicar-me. No tinc fills perquè els metges ens recomanen que no en tinguem ja que l’embaràs podria ser de risc per a mi però també per al nadó.

Expliqui’m la seva rutina diària pel que fa a les cures.
Em prenc 20 pastilles diàries (entre les quals hi ha uns antibiòtics molt potents), també m’haig de fer tres cops al dia durant uns 20 minuts medicació inhalada per estovar el moc i dues o tres sessions al dia de fisioteràpia per expulsar la mucositat via exercicis respiratoris. A més, haig de fer esport, sobretot caminar molt, per afavorir el drenatge bronquial. A més, haig d’anar a visites mèdiques regulars. Cal tenir en compte que de tanta medicació hi ha molta gent que ha hagut de ser trasplantada de ronyons o fetge, cosa que també em pot passar a mi en un futur.

Es podria dir que els pulmons que li van trasplantar ja estan adaptats a vostè?
Doncs els haig d’anar ensenyant i, per aquest motiu, és tan important la fisioteràpia respiratòria. Després d’operar-te t’envien a casa durant 21 dies un fisioterapeuta que t’ensenya a fer-ho i, ara ja ho haig de fer sola. He d’ensenyar els pulmons a respirar per ampliar la capacitat pulmonar, haig d’ensenyar-los a treure la mucositat i, en definitiva, aprendre a viure amb un pulmó nou.

Hi ha alguna associació que us doni suport?
Sí, hi ha l’Associació Catalana de Fibrosi Quística, que sobretot dona tota la informació necessària i ajuda amb temes administratius. El que han aconseguit és que la medicació sigui gratuïta, per exemple.

Abans s’havia de pagar?
I tant! El meu pare va haver d’hipotecar dues vegades la casa per pagar-se la medicació. Els meus pares ben aviat es van fer socis de l’associació i aleshores per mi va ser fàcil contactar amb ells.

Què són els fiquirunners?
Som un grup de persones de tot l’Estat amb fibrosi quística que participem en curses per donar visibilitat a la malaltia. Encara no hem organitzat cap cursa concreta només integrada per malalts, però voldríem organitzar-ne alguna. De moment, però, donem a conèixer la importància de l’esport quan s’està malalt i, sobretot, reivindiquem que els afectats podem fer esport. A més, portem pancartes per demanar que l’Estat accepti que es comercialitzi un medicament anomenat Orkambi.

Què és?
Dins de la fibrosi quística hi ha 1.200 mutacions i aquest medicament serviria per pal·liar i aturar els efectes d’una mutació concreta, que és la més comuna. Els malalts fa més de dos anys que esperem l’aprovació d’aquest medicament a Espanya, però el Ministeri no el vol finançar, tot i que a la major part dels països europeus i també a Estats Units sí que ho està. Estem parlant d’una malaltia degenerativa i aquest fàrmac és el primer que tracta la base del problema i no els seus símptomes. Hi ha vides en joc però sembla que no es vulgui veure.

Es nega a subvencionar-lo perquè és molt car?
Sí, valdria 100.000 euros l’any per persona, però se’n beneficiarien unes 200 perquè als que estem trasplantats ja no ens serveix. La resta del món ha vist clarament el benefici, però sembla que a Espanya encara no. Sí que és car, però cal veure què val més, el medicament o els trasplantaments? I, a més, a quants nens que tenen la malaltia podríem salvar? Quin preu té la vida de la gent?

També et pot interessar

Comentaris