“Una colostomia no és cap càstig, només és una operació”

Ricard Vinyals
16/04/2021 - 10:00h

Entrevista a Neus Cols, lopresidenta de l’Associació Catalana d’Ostomitzats

Neus Cols, barcelonina de 65 anys, és la presidenta de l’Associació Catalana d’Ostomitzats des del 2014. El 2012 la van operar d’un tumor al recte i li van haver d’extirpar l’anus per salvar-li la vida. Li van fer una colostomia per a tota una vida que ha pogut preservar.

Quan i per què es va crear l’associació que presideix?
L’any 1994, en una època en què si et feien una ostomia et donaven només quatre idees de com posar-te la bossa per als residus i t’enviaven cap a casa. Les persones operades es trobaven molt perdudes, i a tot Catalunya, a tall d’exemple, només hi havia dues infermeres estomaterapeutes. Van crear un primer grup de suport i acompanyament a les persones afectades. Avui, tots els hospitals d’àmbit comarcal tenen com a mínim una infermera especialitzada en ostomies.

PUBLICITAT

Quina tasca fan?
Donen instruccions d’higiene i solucionen els problemes que pugui tenir el pacient, entre altres. Una colostomia no és una malaltia, un càstig, una desgràcia ni una condemna; només és una operació. Hi ha persones que tenen una primera imatge terrible del cas i prefereixen morir abans que haver de dur una bossa enganxada al cos. El cert, però, és que pots fer vida normal. Jo, per exemple, em banyo, viatjo, faig zumba i esgrima… I sempre recordo el que em va dir una infermera uns dies abans de l’operació.

Què li va dir?
“Neus, això que t’està passant és una putada, però veuràs que amb el temps t’hi adaptaràs i podràs fer de tot excepte dues coses: boxa i rugbi”. Tenia raó en tot menys en una cosa, perquè he conegut una noia ostomitzada que fa boxa. Ja en feia abans i, amb la protecció adequada, n’ha seguit fent després.

Va parlar del que li passava, vostè?
Des del primer moment ho vaig compartir amb el meu entorn familiar, social i laboral, i això ja em va ajudar molt. L’acceptació em va venir quan vaig tenir consciència que l’ostomia em permetia gaudir de les coses bones de la vida. De tota manera, és cert que els primers moments són durs, perquè pensar que un canvi fisiològic tan gran és per a tota la vida pesa, i molt.

Quin és el paper de l’associació després d’aquests anys de trajectòria?
Volem donar un testimoni sobre una cosa de la qual es parla molt poc. Hi ha gent que ens truca abans i després de l’operació, perquè els costa d’assimilar la situació, però jo sempre recomano trucar abans perquè afrontaran el procés amb més tranquil·litat. Pensar que no estàs sol i que hi ha moltes persones en la teva situació ajuda moltíssim.

Quants afectats s’estima que hi ha?
A Catalunya, hi ha unes 11.000 persones ostomitzades, entre temporals i permanents, digestives i urològiques.

PUBLICITAT

Quan de temps s’allarga el procés per acceptar la nova situació?
Depèn, però hi ha gent que triga mesos, perquè el cos deixa de ser el que s’entén com a normal. Tot el que implica parlar de femtes, etcètera, és tabú, tot i que el càncer més freqüent és precisament el colorectal. Hi ha qui no ho diu ni als seus familiars propers, però portar-ho amb naturalitat és el millor, com el cas del Jordi Melendo.

L’entitat que presideix fa activitats obertes?
Sí. Fem xerrades amb cirurgians, terapeutes sexuals, infermeres estomaterapeutes, gent ostomitzada… No obliguem ningú a associar-se tot i venir a aquests actes, però tenim un centenar de socis. Té mèrit, perquè no és cap malaltia, i moltes de les persones que s’adapten a la nova situació no tornen. Evidentment, és fantàstic que no necessitin tornar.

Quina és la principal causa que pot portar a haver de ser ostomitzat?
L’aparició d’un tumor al recte, si està localitzat molt avall. Tot i que sovint són permanents, també es fan ostomies temporals, per uns mesos. Així, també es fan ostomies a gent jove que tingui la malaltia de Crohn, o per colitis ulceroses. Quan millora la situació després d’uns mesos, tant en la inflamatòria com en càncer, es fan ostomies temporals.

Està considerada una operació complicada?
No, i hi ha molt hospitals comarcals on se’n fan. Els cirurgians fan el possible perquè l’ostomia sigui temporal, i no fan la definitiva fins que no els queda més remei, però a vegades volen esperar-se tant que quan volen tancar l’anus temporalment ja és tard. Aleshores pots tenir pèrdues o incontinència, moment en què es complica tot i empitjora la qualitat de vida.

Com es pot contactar amb l’Associació Catalana d’Ostomitzats?
Tenim seus a Barcelona, Terrassa i Manresa, però el més senzill és a través del web www.ostomitzats.cat (on pengem monogràfics i preguntes freqüents perquè és un món amb poca informació) i el telèfon 646 05 57 27. Com que som una entitat petita, vam signar un conveni amb la Fundació Oncolliga de suport a persones afectades per qualsevol càncer i els seus familiars. Entre els seus professionals disponibles hi ha psicòlegs perquè, a vegades, d’entrada t’impacta més que et diguin que t’han d’ostomitzar que no pas que pateixes un càncer.

També et pot interessar

Comentaris