Alzheimers i familiars
Frederic Cuscó i Campllonch
Vilaranca
Primer de tot un aclariment. Escric Alzheimers, així en plural, amb la intenció d’incloure les malalties neurodegeneratives que guarden certa similitud.
Carlota Benet, filla del conegut dramaturg Josep M. Benet i Jornet, és autora d’un llibre, “Papitu: el somriure sota el bigoti”, sobre la relació amb el seu pare -amb Alzheimer-. És un relat interessant per qualsevol que tingui un familiar amb una malaltia neurodegenerativa semblant. També ho és per la descripció del seu vincle amb un pare original, creatiu, excèntric i a qui estimava amb bogeria.
Escriu: “Tots els fills poden rescatar records dels seus pares, únics i meravellosos, per enterrats que estiguin a vegades sota anys de discòrdia i dissidències. És el món particular que cada progenitor ofereix, experiències que són el seu llegat i la seva herència. Pensar amb amor en allò que hi hem compartit és l’únic que se m’acut per ressuscitar-los quan ja no són ells mateixos.”
“El primer exercici del familiar i/o cuidador ha de ser el de l’ autotolerància: ser indulgent envers un mateix”
Quan una persona propera entra en un procés neurodegeneratiu -com ho és l’Alzheimer o els Cossos de Levy, per exemple- cal fer un esforç per destriar els efectes devastadors de la malaltia del que és la persona estimada: separar les reaccions generades pel trastorn del que és la seva essència personal. Però difícilment s’aconsegueix del tot i, per tant, s’ha d’entendre que la implicació emocional dels que l’envolten -i encara més si tenen un paper cuidador- generarà sentiments i reaccions de tot tipus, incloent l’enuig o la irritació. Irritació per la pèrdua, pels contratemps pràctics, per desatendre aspectes de la vida pròpia, pels comportaments desajustats del malalt…
No és estrany que després de fer acte de presència la irritació aparegui el sentiment de culpa pel simple fet d’estar enutjat o contrariat. Per això, el primer exercici del familiar i/o cuidador ha de ser el de l’autotolerància: ser indulgent envers un mateix. Admetent els límits i valorant, alhora, l’esforç que s’inverteix en l’atenció al malalt.
Per acabar, transcric un altre fragment del llibre de Carlota Benet. “Tota persona deixa en els seus éssers estimats un conjunt de coneixements, una filosofia de vida, una manera de mirar el món que fa que la seva empremta passi a formar part de tots. Cadascú té la seva manera de contribuir al món, de passar el seu coneixement a la generació següent i de morir una miqueta menys. Tenir present el que ens ha deixat l’amor de les persones que se’ns en van ens pot ajudar a sobreposar-nos davant l’adversitat.”
