El món amb uns altres ulls
Avui divendres, dia 2 d’abril, es commemora el Dia Mundial de Conscienciació sobre l’Autisme que vol garantir que els autistes puguin portar una vida plena
Avui divendres dia 2 d’abril se celebra El Dia Mundial de Conscienciació sobre l’Autisme, que té com a objectiu garantir que totes les persones amb autisme puguin portar una vida plena i gratificant.
L’autisme és una condició permanent del desenvolupament que es manifesta en els tres primers anys i es deriva d’un trastorn neurobiològic que afecta el funcionament del cervell, independentment del gènere, la raça o la condició social i econòmica.
Es caracteritza, de manera general, per alteracions en la interacció social, problemes en la comunicació verbal i no verbal i patrons de comportament, interessos i activitats restringits i repetitius. L’estigmatització i la discriminació associades a la diversitat en l’àmbit neurològic segueixen sent els principals obstacles per al diagnòstic i el tractament.
Tenint en compte que l’any passat des del 3d8 es va contactar amb pares i mares d’infants amb autisme, enguany hem volgut parlar de la qüestió amb Mònica Cardús i Núria Plana, mestres d’educació especial i directores del Centre d’Intervenció Educativa Fem Camí, situat a Vilafranca.
Una de les primeres coses que expliquen Cardús i Plana és que tot i que l’autisme es denomina oficialment Trastorn de l’Espectre Autista (TEA), el que s’està intentant ara és que deixi de ser considerat un trastorn i passi a ser una condició, ja que, tal com explica Plana, “la paraula trastorn porta implícites connotacions negatives i, a més, no es tracta d’un trastorn, sinó d’una condició per a tota la vida.
A banda, també volen deixar clar que hi ha molts tipus diferents de condicions d’espectre autista i que, tot i que totes comparteixen, en general, dificultats en l’àrea c,omunicativa, social i cognitiva, s’ha de veure com afecta cada cas, perquè hi ha persones que també tenen algunes dificultats associades i d’altres no.
Les famílies sempre lamenten que normalment els diagnòstics arribin tard, sobretot des de la sanitat pública, i des de Fem Camí han notat una millora en aquest aspecte.
Així, si fa cinc o sis anys assistien al centre famílies amb infants de 9 o 10 anys acabats de diagnosticar, ara fa un parell d’anys que les famílies arriben amb nens i nenes de 2, 3 o 4 anys, cosa que, segons expliquen, facilita molt una intervenció precoç especialitzada amb els suports i recursos necessaris i adequats, cosa que millora molt la qualitat de vida de les persones amb TEA.
Preguntades per si les famílies afectades també s’adonen més ràpidament que el seu fill o filla no té un desenvolupament com la gran majoria d’infants, Cardús apunta que cada cop hi ha més sensibilització i que, a més, entitats com ara Autisme amb Futur, amb qui coŀlaboren periòdicament, fan una tasca de visibilització i d’acompanyament molt important, i això ajuda les famílies a passar millor els mals moments.
Des de Fem Camí expliquen que normalment les famílies es comencen a adonar que passa alguna cosa quan l’infant no respon pel seu nom, quan el llenguatge apareix tard o quan el contacte social genera una crisi d’estrès al nen o nena. Evidentment, reiteren, cada cas és un món i s’ha de valorar individualment.
Tot i que hi ha nombroses metodologies de tractar l’autisme, Cardús, Plana i el seu equip han apostat per combinar una gran varietat de mètodes per tal d’arribar de manera més integral a cada nen i nena, ja que el que li serveix a un pot ser que no serveixi per a un altre.
Per a elles, el més important és treballar amb les famílies i en l’entorn natural de l’infant, una metodologia que sempre han considerat clau per abordar aquesta condició. Sobre si les escoles són cada vegada més inclusives, Cardús apunta que “s’estan fent passets, i cada cop hi ha més conscienciació per atendre la diversitat del grup com a tutor o tutora i posar els recursos perquè tots els nens i nenes aprenguin, ja sigui a les aules o en tots els espais dels centres educatius”.
En aquest sentit, el centre i Autisme amb Futur han posat en marxa un projecte pilot anomenat Centre de Recursos per l’Autisme del Penedès i Garraf (CRAPG), on ofereixen intervenció professional per part del centre vilafranquí i acollida a les famílies per part de l’entitat, que treballa al Penedès i Garraf.
Aprenents visuals
Des de Fem Camí es destaca que les persones TEA són “grans aprenents visuals” i, per tant, els cal tot el suport visual que se’ls pugui donar. Així, per exemple, ara estan treballant perquè hi hagi una adaptació i suport visual als comerços i també a les normes socials, amb pictogrames i imatges visuals en passos de vianants o semàfors, entre altres. Segons apunten, les persones amb TEA necessiten que se’ls expliquin les coses de manera “molt detallada, fàcil i, si pot ser, amb imatges”.
Així, per exemple, han aconseguit, juntament amb Autisme amb Futur, que l’Ajuntament de Sant Sadurní inclogui imatges visuals als passos de vianants, un fet que consideren essencial en aquesta normalització de l’espectre autista..
“Ens cal l’empatia de tothom”
L’entitat penedesenca Autisme amb Futur fa pública la seva reflexió:
“L’autisme és una condició moltes vegades invisible que afecta l’1,23% de la població total, i 1 de cada 100 naixements a Catalunya segons dades del 2016. A Espanya, la xifra ascendeix a més de 450.000. Les persones amb aquesta condició tenen dificultats principalment en tres aspectes: relacionals, de comunicació i de rigidesa en interessos i comportaments en nivells que poden variar molt segons la persona. Sovint es troben amb la incomprensió de la gent i en ocasions, amb el seu rebuig, fruit del desconeixement i de la manca de referents.
Des d’Autisme amb Futur cada any treballem per donar visibilitat al trastorn de l’espectre de l’autisme al territori i per seguir millorant la inclusió social, educativa i laboral de les persones amb TEA. Per aquest motiu, ens sumem a la campanya d’Autismo España “Puc aprendre, puc treballar”, que pretén crear consciència sobre com crear les condicions adequades per fer que l’educació i l’ocupació siguin més accessibles per al coŀlectiu.
La inclusió de les persones amb autisme a la nostra societat requereix la sensibilitat i l’empatia de tothom. El lema d’enguany per al Dia Mundial per la Conscienciació de l’Autisme vol reflectir que les persones amb autisme sempre poden avançar i arribar a ser la millor versió d’ells mateixos, si se’ls té en compte amb les seves peculiaritats, capacitats i dificultats. Tant a l’escola com al mercat laboral, totes les persones podem fer molt perquè ells i elles estiguin realment inclosos, només amb amabilitat i respecte.
Les persones amb autisme tenen dret, igual que la resta, a rebre una educació de qualitat que promogui el seu èxit acadèmic i el seu desenvolupament personal, i també que els faciliti l’accés al mercat laboral, atenent a les seves capacitats i necessitats.
Autisme amb Futur som una associació formada per famílies que ens dediquem a donar suport i a acompanyar a les persones amb autisme i les seves famílies des del 2012. Dins les nostres activitats hi trobem formacions tant per a famílies com per a professionals, activitats de lleure i terapèutiques per a infants i adults, assessorament psicològic i grups d’ajuda mútua, entre d’altres.
Si t’hi animes, tu també pots sumar, ja sigui compartint la informació o penjant una foto, gif o vídeo sostenint una de les eines que figuren al cartell amb les etiquetes següents: #DiaMundialAutisme, #PucAprendrePucTreballar, #DiaMundialAutismo, #PuedoAprenderPuedoTrabajar.
Les persones amb TEA poden i volen ser membres actius! Interessa’t! Informa’t! Comparteix! Tu pots formar part del canvi!”
