Persones invisibles

El Dídac fent un dibuix de l’ arc de Santa Martí amb el lema ‘Tot anirà bé’
Avatar
02/04/2020 - 12:21h

Avui dia 2 d’abril es commemora el Dia Mundial de Conscienciació de l’Autisme i tres famílies penedesenques ens han explicat la seva experiència

Avui dijous 2 d’abril es commemora el Dia Mundial de Conscienciació del Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) –enguany molt diferent a causa del confinament pel coronavirus– i que porta com a lema “Puc aprendre, puc treballar”.

Per parlar d’aquest trastorn, el 3d8 ha contactat amb tres famílies que tenen fills amb autisme, les quals ens han relatat la seva experiència des del diagnòstic fins al dia d’avui, així com la seva vivència del confinament. Cal destacar que, malgrat l’estat d’alarma, les persones amb TEA poden sortir al carrer durant alguns períodes de temps.

Manca d’ajudes públiques
La Maria Dolors Garcia és la mare del Martí, de 19 anys. Explica que el seu fill va començar tenint problemes de parla, però a poc a poc van aparèixer també altres conductes, com ara l’aïllament i els moviments repetitius.
Des del Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç (CDIAP) li van dir que es tractava d’un retard maduratiu que és, segons la Maria Dolors, “un calaix de sastre on ho englobaven tot”. Als sis anys ja el van poder portar al Centre de Salut Mental Infantil i Juvenil (CSMID), on van concloure que el Martí complia bona part de les característiques dels autistes.

Posar nom al que li passava va significar un avenç. “Quan és petit és molt important, perquè no saps què fer per tirar endavant, però quan és gran el nom no importa”, afirma la Maria Dolors.

El Martí i la seva mare el primer dia que va poder votar

Un problema que vol destacar la Maria Dolors –i que comparteixen les altres famílies– és la poca ajuda pública que hi ha per pagar tots els professionals als quals han de recórrer si volen que els seus fills millorin. Als 18 anys, a més, deixen de rebre les poques ajudes que hi ha, malgrat que el trastorn no desapareix amb la majoria d’edat.

PUBLICITAT

Per la Maria Dolors, el millor de tenir un fill amb autisme és que els sorprèn fent coses que ni ells mateixos esperaven. El pitjor és la poca empatia que tenen alguns professionals, com ara els professors.

“Són persones transparents”
La Sílvia Mañé és la mare del Roger, un nen de 15 anys a qui van diagnosticar TEA en fa deu, després de veure, tal com ella mateixa reconeix, “que feia anys que les coses no anaven bé però que ningú sabia posar-hi nom”. Des de la llar d’infants van derivar-lo al CDIAP, on va estar fins als cinc anys i mig i on van visitar-los fins a tretze professionals, però cap d’ells li va donar un diagnòstic. “Tenia un clar problema amb la parla, no mirava a la cara, repetia paraules, li costava molt interactuar…” recorda la mare. Després del CDIAP van passar al CSMID, on va arribar el diagnòstic d’autisme.

El Roger té 15 anys i li van diagnosticar autisme quan en tenia cinc

Per a la Sílvia, el fet de poder posar nom al que tenia el seu fill va ser “treure’s un pes de sobre”, perquè així van saber com actuar i van veure, també, que dins l’autisme hi ha un ventall de possibilitats. “Igual que no hi ha dues persones iguals, no hi ha dos TEA iguals”, assegura.

Reconeix que a l’escola va haver-hi anys de tot, perquè alguns professors entenien millor el trastorn que altres. Malgrat tot, a l’institut han experimentat un bon canvi i tenen el suport que necessiten.
Per la Sílvia el millor que té un fill autista és que és “una persona transparent, que no menteix ni és hipòcrita”.

“Tenia clar que era autista”
La Mònica Grau estava segura que el seu fill Dídac, que ara té tres anys i tres mesos, era autista. Li van detectar al mes de novembre perquè ella va insistir molt que li fessin la prova diagnòstica, però reconeix que posar-hi nom no va canviar res, perquè ells ho sabien perfectament.
“Primer deia papa i mama, però després ho va perdre, i no mirava a la cara”, diu la Mònica, al mateix temps que lamenta que les famílies hagin d’esperar anys per fer una prova que es pot fer als 12 mesos.

Per Grau, el millor de l’autisme del Dídac, que ara ha tornat a parlar, és que és molt afectuós amb la gent que coneix.

Segons la seva opinió, la part més negativa de la situació és que són nens “invisibles”. “Altres trastorns es veuen a simple vista, però el meu fill físicament és com un altre i, per tant, molts cops et jutgen sense saber res. Pots anar a una botiga, per exemple, que li agafi un atac i que la gent es pensi que és una rabieta i que tu ets tova. És molt injust, perquè tot el dia t’has d’estar justificant”.

PUBLICITAT

Gestió del confinament

La Maria Dolors afirma que el Martí porta bé el confiament perquè “té bon caràcter i s’adapta molt bé a tot”. A més, tenen un pati on pot sortir a prendre l’aire.

D’altra banda, la Sílvia apunta que una de les parts més negatives d’aquesta situació és la incomprensió de la gent. Ella i el Roger s’acosten cada dia a la vinya que tenen davant de casa, on el nen pot esbargir-se, i lamenta que algunes famílies fins i tot hagin hagut de patir insults per sortir amb el seu fill: “Ens hauríem de posar tots una mica més a la pell dels altres”, diu. Ella reconeix que no vol sortir amb cap mocador perquè sent que està estigmatitzant el seu fill: “Si hi ha algun problema, que truquin a la policia i ja m’identificaré. Però crec que cal més empatia i respecte”.

Pel que fa a la Mònica, ella surt cada dia deu minuts amb el Dídac, sense que el nen baixi del cotxet i sense parlar amb ningú ni acostar-s’hi. Ella ha optat per elaborar un cartell petit on hi diu “nen amb autisme” per evitar males mirades i haver de justificar-se tot el dia.

Cartell que ha posat la Mònica al cotxet del seu fill

També et pot interessar

Comentaris