“Les persones que m’envolten em donen molt de suport i això em fa sentir amb més força”
Entrevista amb Joan Cortadella, malalt d’Esclerosi Múltiple, publicada el 9 de juny a les pàgines d'”El 3 de vuit”.
Aquest diumenge se celebra el “Mulla’t per l’Esclerosi Múltiple” per sensibilitzar la població dels patiments dels afectats per aquesta duríssima malaltia, que canvia radicalment la vida dels malats però també de les persones del seu entorn. Aquesta commemoració també busca compartir vivències per apropar-nos als éssers humans que hi ha darrere les estadístiques. Un rellevant vilafranquí, el Joan Cortadella, va veure com fa uns anys l’EM irrompia a la seva vida per trastornar-la per complet. Advocat i home compromès amb la vida social de la vila, quan era secretari de l’Agrícol o president de la Junta Rectora de l’Escola Montagut es va veure obligat a fer front a les limitacions que li anava imposant aquesta inesperada i implacable malaltia degenerativa. El seu testimoni és particularment valuós per l’admirable optimisme amb què ha afrontat aquesta dura prova. La seva actitud lluitadora i positiva fan que la seva experiència aporti esperança a tots aquells que han de fer front a aquest cop vital tan extrem.
Com va començar la malaltia?
La fase inicial es va manifestar amb símptomes previs: vaig començar a coixejar d’una cama i vaig anar al metge internista. Em va dir que la tenia bé, mecànicament. En fer-me una ressonància es va veure que hi havia pòsits de melanina, i em va enviar al neuròleg. Això va ser al novembre de 2009. Allà vaig veure que passava alguna cosa greu.
Prendre consciència que tens una malaltia degenerativa i imaginar-ne les conseqüències deu ser traumàtic.
Com que és un deteriorament progressiu, no et fas a l’idea del que et ve a sobre. Jo vaig tenir un moment de consciència de la realitat que va ser duríssim quan em van enviar a l’hospital de dia que hi ha a Barcelona, al carrer Teodora Lamadrid. Vaig arribar-hi normalment, caminant. Quan vaig veure allà com de malament estava la gent vaig comprendre el que em venia a sobre. Em vaig enfonsar. Va ser el moment més dramàtic de la meva vida.
Des d’aquell moment, la progressió de la malaltia va ser ràpida?
Vaig entrar en una segona fase en tenir cada cop més problemes per caminar i, paraŀlelament, vaig veure que havia de deixar la meva feina com a advocat. Va arribar un moment en què veia que no podia fer-la bé. Un dia em vaig haver d’agafar a la procuradora per caminar i vaig començar a tenir problemes per informar el tribunal en els procediments legals que tenen lloc als judicis. A més, per gestionar el tema d’invalidesa has de donar-te de baixa de l’ofici que fas.Has de decidir. És molt dur. Tots els anys que has estudiat i que has treballat per ser un bon professional es perden. Això va coincidir amb més dificultats per caminar. Va ser un empitjorament general.
Es com si s’hagués trencat la teva vida…
Sí! De fet, jo sento que he tingut dues vides. És estrany, és una sensació molt forta. La primera és la que comença amb el meu naixement, el 25 d’abril de 1961, i l’altra arrenca en el moment en què les manifestacions de la malaltia es fan més fortes. En la primera exercia l’advocacia, formava part d’institucions de la vila, tenia vida social, em vaig casar, vaig tenir fills, tot el que fa la majoria de la gent. En aquesta segona vida visc amb moltes limitacions i faig coses molt diferents.
Com et sens en no pertànyer de manera activa a la societat? Has perdut interès pel que passa al teu voltant?
No és una pèrdua d’interès en si. El que passa és que no pots participar-hi per les limitacions que tens. Per posar-ne un exemple, si estic en un sopar amb amics i hi ha una conversa, a mi sempre m’ha agradat el debat de temes socials o polítics, però ara no hi puc intervenir com voldria perquè em falta l’aire. Em quedo de banda i em tanco. Busco les zones de confort perquè, si no, estaria en tensió. Així et vas allunyant emocionalment, com si estiguessis més enllà de les coses quotidianes que t’interessaven abans. Ara és com si visqués en un parèntesi i la personalitat va canviant.
En quin sentit?
En el meu cas, sento com si hagués tornat al parvulari, com un nen petit. He passat de ser una persona adulta que organitza la seva vida i la dels seus fills, a ara, en aquesta segona vida, on soc com un nen. M’assec a taula i em serveixen l’esmorzar, el dinar i el sopar; ni tan sols m’he de preocupar de fer la compra. Em puc vestir sol, però vaig molt lent i sovint m’ajuden.
Deu ser molt complicat d’encaixar.
Si això et passa de vell, ja estàs preparat perquè al final de la teva vida t’ajudin, perquè el normal és que el cos es vagi deteriorant. Però quan això s’accelera i et passa a la meitat de la vida és una sensació molt estranya, és un anacronisme que no deixa de ser sorprenent, xocant. Has de confiar que els teus cuidadors siguin molt amables perquè et sents molt vulnerable. Tinc un monitor que em porta a la piscina i que m’ajuda moltíssim en tot. No em sento humiliat per dependre tant dels altres. Perds el pudor i entres en una altra lliga. El fet que el deteriorament sigui progressiu t’ajuda a encaixar-ho millor.
Deu provocar molts canvis…
Cada gest que fas, l’has de pensar. Desenvolupes estratègies. Si has d’anar al menjador, has de pensar a no oblidar-te res, perquè tornar a buscar alguna cosa és molt costós. Quan camines normalment, ni t’ho planteges. Ara, tot ho poso a l’abast per estalviar-me esforços. Les expressions com “tenir les coses a mà” adquireixen un sentit molt més literal.
Anímicament és una prova duríssima. Com ho portes, en aquest sentit?
Per sort, no soc gens hipocondríac. Si ho ets, deu ser un calvari. Per altra banda, tinc la sort de tenir un caràcter positiu. No soc gens melancòlic i tinc tendència a estar sempre animat, fins i tot ara, amb la malaltia. El que sí que he d’evitar és l’estrès, que és molt dolent per a l’esclerosi.
En mig de situacions socials et trobes pitjor?
De vegades, sí, especialment si hi ha molts nens i molt soroll: m’esgoto. Gasto molta energia per poder parlar. No sento bé les converses. Qualsevol soroll excessiu m’estressa molt.
Malgrat que encara no hi ha una cura, si que hi ha teràpies que milloren molt els símptomes. Quines et van millor?
Un dels problemes més greus de l’esclerosi és la rigidesa muscular que provoca. Tinc un monitor personal que em fa gimnàstica passiva, que consisteix en una electroestimulació que es va fent per grups musculars. Treballem especialment les cames, però també els nervis espinals i els isquiotibials, quàdriceps, abdominals i altres músculs per ajudar que no s’atrofiïn. És una manera d’activar la musculatura. Els massatges també són molt positius perquè eviten la retenció de líquids. Vaig molt a la piscina amb aquest monitor i és de les activitats que em van millor. Faig exercici amb la seva ajuda i, a més, em relaxa molt el cos.
Amb la limitació de mobilitat que comporta aquesta malaltia, et deu canviar la visió de l’entorn. Ets més conscient de si els espais estan ben adaptats o no…
El tema ha millorat. L’Ajuntament, aquí, a Vilafranca, ha fet feina, però el món està falsament adaptat. Es compleix la normativa, però és insuficient. Als banys, per exemple, no n’hi ha prou amb posar barres de metall als costats. Els que estan ben fets tenen un agafador a dalt al sostre perquè puguis aixecar-te. On hi ha rampes, sovint et trobes que en arribar al carrer hi ha un petit esglaó, però que per a nosaltres és insalvable. La gent no n’és conscient. Per anar a veure un espectacle, si és en un lloc públic, està adaptat, però en la majoria dels altres, no, i això m’impedeix anar-hi.
Tu et mous per la vila amb un escúter…
Sí, això va ser un gran canvi per a mi. M’ha permès desplaçar-me quan ja no podia caminar. Però he de mirar molt a dreta i esquerra perquè les voreres són molt estretes i hi ha molta gent que va amb carrets de la compra o amb el cotxet dels nens i dues persones poden creuar-se sense problemes, però amb rodes és molt més complicat.
L’EM no sols trasbalsa el malalt, sinó el seu entorn personal. Com ha estat el teu cas?
Tinc la sort de tenir una família molt unida, amb els meus pares i la meva germana, que es desviuen per mi. Els meus fills també s’hi han bolcat malgrat que són molt joves. Al començament de la malaltia no tenien informació i la generació dels meus pares estava educada amb la idea que quan vols, pots. És difícil comprendre que de vegades, com en aquest cas, el teu cervell dona ordres a les cames, per exemple, i no funcionen. És molt dur per a tots veure que algú que sempre ha estat operatiu es vagi limitant tant. Deixes de ser responsable del teu cos. La relació amb els meus pares, amb els meus fills, també ha canviat.
Per als teus fills és una gran prova…
Molt gran. Han passat de tenir una imatge de pare potent a tenir un pare molt fràgil. Però té de positiu que com que t’han d’ajudar, estableixen una relació més personal, no amb la figura paterna, sinó amb la persona. Des del començament de la malaltia han estat al cas de tot i crec que aquesta ha estat una bona opció. Estic molt orgullós de com els meus fills han reaccionat davant la meva malaltia.
I el teu entorn, més enllà de la teva família?
Tinc molt bons amics des de l’escola. Això em tranquiŀlitza molt perquè ells estan pendents de mi i em coneixen tant que de seguida capten quan tinc un problema i reaccionen molt ràpid. Vaig molt tranquil, amb ells. Estic convençut que part de la meva bona actitud anímica davant aquesta malaltia es deu a totes les persones que m’envolten i que em transmeten que faran el que calgui per mi. Això em dona moltes forces.
Sembla que ha sortit un medicament que atura l’avanç de la esclerosi..
Si, els americans han descobert una substancia que frena el deteriorament. Es un medicament que encara no es dona a Espanya i que com tots als inicis, es molt car. Però m’aixeco cada dia convençut de que arribarà un dia en el que es distribueixi a tots els malalts sense dificultats. Aquesta esperança viu en mi a diari i m’ajuda a seguir endavant.
