“Un nen amb càncer continua sent un nen; no es converteix en un malalt, com els adults”

13/03/2020 - 13:00h

Entrevistem la vilafranquina Sílvia Mestres, politòloga i voluntària des de fa més de deu anys amb nens malalts de càncer

La vilafranquina Sílvia Mestres Mateo va estudiar Relacions Internacionals a la UAB, va treballar a l’Ajuntament de Vilafranca i també a l’ONCE, a Madrid, en un programa europeu per finançar accions per millorar l’ocupabilitat de persones amb discapacitat. Després, ara fa uns deu anys, va tornar a Barcelona, on va treballar a ACCIÓ (Agència per la Competitivitat a Catalunya), on va ser-hi 12 anys. Ara fa dues setmanes que treballa en una ‘start-up’ del Centre Nacional de Supercomputació, on es dedica a la comunicació corporativa i a buscar finançament públic. Mestres combina la seva feina amb un voluntariat, en què acompanya nens i joves amb càncer o malalties greus.

Com va començar la seva tasca amb el voluntariat?
Fa molts anys, primer amb el Grup d’Esplai Parroquial (GEP) de Vilafranca i després al programa de reforç escolar de Càritas, amb nens i nenes que venien de Serveis Socials de l’Ajuntament. Després, quan me’n vaig anar a viure a Madrid, vaig contactar amb la Fundació Sant Patricks School, que tenia un programa per a exalumnes per fer voluntariat al departament de pediatria d’alguns hospitals de Madrid. Vaig començar a fer acompanyaments de nens i nenes i les seves famílies a l’Hospital Clínic Sant Carles de Madrid.

I quan va tornar a Barcelona no ho va deixar.
Tenia clar que volia continuar fent voluntariat amb joves i infants. Aleshores, un cop a Catalunya, em van parlar de la Fundació Enriqueta Villavechia, amb la qual col·laboro des de ja fa més de deu anys. El que fa és acompanyar nens i joves amb càncer, però ara també està al costat de nens i joves amb malalties neurodegeneratives, que necessiten cures paŀliatives o amb un quadre que es perllonga en el temps, com ara malalties estranyes. Fan voluntariat hospitalari, voluntariat per a activitats i sortides i voluntariat a domicili, que és el que faig jo.

En què consisteix?
Anem al seu domicili, perquè són infants als quals se’ls ha acabat el tractament o estan pendents de rebre’l. O aquells a qui el tractament ja no els fa res. Són famílies derivades dels hospitals de referència que treballen amb la fundació. No són nens i joves amb càncer, només, sinó que viuen envoltats d’altres situacions, com ara desestructuració familiar, una situació econòmica vulnerable…

O sigui que el requisit no és només estar malalt?
Exacte. Han d’estar malalts o haver-ho estat, però a banda ha d’haver-hi una situació vulnerable que els envolta. A la fundació, per exemple, tenen un programa que es diu “No estàs sol@”, per a adolescents i joves d’entre 16 i 20 anys que han sobreviscut a la malaltia però que tenen seqüeles físiques i de comportament molt greus, no tenen xarxa social i, en certa manera, estan una mica perduts de la vida perquè no tenen autonomia personal, per exemple. Aleshores el que fem són activitats tots junts per crear xarxa per al jove, però també per als pares. Aquest és un programa que va més enllà de la malaltia.

Quines activitats fan?
El coordinador del voluntariat fa l’assignació de casos, tant dels que van als hospitals com els de domicili, segons la disponibilitat horària i també segons les necessitats de les famílies perquè, per exemple, algunes tenen problemes d’idioma o no volen una voluntària dona per qüestions culturals. A partir d’aquí, ens assignen casos i s’organitzen activitats, sempre depenen del tipus d’infant i jove que tinguem davant, és clar. A vegades l’activitat és una cosa que ens pot semblar tan banal com anar tots a un establiment i fer que sàpiguen anar junts, demanar què volen prendre, que algú es faci càrrec de la comanda, que pagui, etc. Per nosaltres són coses molt habituals, però hi ha gent que no les ha fet mai.

Fa 10 anys que està en aquesta fundació, però molts més que fa voluntariat amb nens i joves. Què li aporta?
És clarament una activitat egoista. Hi ha gent que em pregunta si no preferiria fer altres voluntariats, en comptes d’estar amb nens i joves amb càncer. Ho veuen molt estrany. Aquesta malaltia et trastoca la vida, però a mi m’agrada estar amb ells perquè són nens. L’adult es converteix en un malalt, però el nen és un nen que el que vol és que estiguis per ell. No es converteix en un malalt. I què m’aporta? Molt més del que jo aporto. Jo aporto temps, que no em sobra, però és molt valuós. I ells m’aporten molt més, t’ho asseguro. Però jo he fet voluntariat tota la vida. Així que m’agrada dir que jo no faig voluntariat, sinó que soc voluntària. Forma part del meu ADN, del meu dia a dia, i no podria estar sense. Ara, amb el canvi de feina tinc menys disponibilitat, però buscaré una estona segur.

S’ha plantejat mai fer voluntariat amb altres grups d’edat?
Em consta que hi ha gent gran molt sola, però crec que no me’n veig capaç. Potser és perquè no m’ho he plantejat en ferm, però no sé si ho sabria fer. Jo, amb els infants i joves hi connecto, i crec que ells amb mi també.

Què és el més dur de treballar amb nens i joves amb malalties greus?
Segur que et penses que et diré que el més dur és que es mori un nen, cosa que m’ha passat –i tant, que m’ha passat!–, però també és veritat que molts nens i joves estan bé i, per tant, el pitjor no és això. Per mi, el pitjor d’aquest voluntariat és veure com el càncer no és el més dur que li passa a aquest nen, sinó que els espera un futur terrible. Hi ha famílies que els passa de tot, que tot són tragèdies, i sempre espero que es curin, evidentment, però penso: i si es cura, quin futur li espera? Tenen una situació davant molt i molt greu. El pitjor a vegades no és la malaltia. Pensa que hi ha nens i joves que l’única connexió amb el món, fora de la família, som nosaltres, i que si no fos per la Fundació no podrien anar a l’escola amb motxilla. O casos en què només poden anar al cinema perquè la Fundació els ho pot pagar.

I què és el millor?
Et puc posar un exemple molt clar. Les famílies mai saben les dades personals dels voluntaris, ni nosaltres de les famílies. Recordo un cas molt concret d’una nena malalta amb la qual vaig fer de voluntària, però no em vaig poder acomiadar perquè el dia que havia de tornar-hi ja li havien donat d’alta i no necessitava el nostre suport. Jo sabia que estava bé i, per tant, estava tranquil·la. Però tres anys després em vaig trobar la nena i la família en un concert benèfic, i va ser un moment que recordaré tota la vida. Pensa que jo mai havia vist la nena amb cabell ni vestida de carrer.. i la vaig veure allà, tan feliç… Això fa que valgui la pena tot el que fem. A més, hi ha nens que mai han vist la neu o mai han pujat al metro, i veure com són feliços per fer aquestes coses, que a nosaltres ens semblen normals, ho compensa tot.

També et pot interessar

Comentaris