Com es viu amb una cardiopatia?
Amb només un any a l’Elsa Díaz Tort ja li han fet dos cateterismes i dues operacions, una d’elles a cor obert
L’Elsa té un any i viu a Vilafranca. Quan la seva mare, Elisenda Tort, estava embarassada de cinc mesos li van comunicar que la nena tenia una cardiopatia congènita anomenada Tetralogia de Fallot.
Tort recorda que durant una ecografia van veure que “la nena tenia alguna cosa al cor però no sabien què, em van enviar a Sant Joan de Déu, i després de dues hores d’una ecografia molt dolorosa, ens van dir que era una cardiopatia”. També li van fer una amniocentesi d’urgència perquè sovint la cardiopatia va de la mà d’alguna anomalia als cromosomes com ara la Síndrome de Down. En aquest cas, però, no va ser així.
A partir d’aquí, amb només set dies de vida a l’Elsa li van fer el primer cateterisme per ampliar la vena pulmonar i, al cap de dos dies, com no va acabar de funcionar massa més, la van haver d’operar d’urgència. Ara, amb un any, ja li han fet un altre cateterisme i una nova operació, en aquest cas a cor obert, que li van fer quan només tenia sis mesos i mig i que li ha suposat una cicatriu al mig del pit. L’Elsa haurà de fer-se controls constants durant tota la seva vida i també noves operacions per aconseguir un bon desenvolupament.
La mare de l’Elsa explica que quan els van dir quina malaltia tindria la seva filla “t’adones que et pinten la maternitat com la cosa més bonica del món, però en realitat no et preparen per a aquestes coses i no som conscients de la realitat fins que ens toca”. Tort assegura que ells van estar de sort perquè li van detectar la cardiopatia durant l’embaràs i, per tant, l’Elsa va estar molt controlada i, al néixer, ja eren conscients que aniria a l’UCI. Però, tot i això, recorda que aquelles primeres setmanes a l’hospital van ser duríssimes.
“Veure la teva filla amb pocs dies de vida connectada a una màquina és una cosa que no oblides. Ens hi vam anar habituant, però quan la màquina pitava més del compte era terrible” diu el pare de l’Elsa, Paco Díaz.
T’adones que et pinten la maternitat com la cosa més bonica del món, però en realitat no et preparen per a aquestes coses i no som conscients de la realitat fins que ens toca
Elisenda Tort
Els dos recorden que un cop li van donar la primera alta hospitalària tenien por de marxar cap a casa i van preguntar, irònicament, si es podien emportar la màquina cap al seu domicili: “Et fa por perquè tu no la pots controlar tant com a l’hospital”.
Els pares de l’Elsa defineixen la seva situació com estar “en una muntanya russa, on a vegades et diuen blanc i l’endemà negre…però per nosaltres la cardiopatia s’ha convertit en una més de la família, en la nostra millor amiga ja que haurem de viure amb ella per tota la vida i les cicatrius que porta la nostra filla al seu cos són cicatrius d’una guerrera del cor que ens recorden cada dia que és molt forta i valenta”. “Podem fer una vida normal, però de manera relativa, perquè per nosaltres ja no existeix la normalitat”, diu el pare.
Suport per obrir una seu de l’associació
Tenint en compte tot el que han passat durant aquest primer any de vida de l’Elsa i amb tota la gent que han conegut, la parella vol tirar endavant a Vilafranca una delegació de l’Associació de Cardiopaties Congènites, que tant els està ajudant a ells.
Els pares de l’Elsa saben que hi ha més nens a Vilafranca que pateixen aquesta malaltia i també gent adulta que podria formar part de l’entitat. Del que es tracta és de donar-se suport mutu, donar a conèixer les cardiopaties i organitzar un parell d’activitats l’any per aconseguir recursos per a la investigació, per a millorar el servei que donen a les famílies o finançar projectes, entre altres.
“No és el mateix que et vingui un psicòleg que una persona que està passant pel mateix. A nosaltres l’entitat ens està ajudant molt i volem fer el mateix amb altres persones que puguin estar en la nostra situació”, diu el pare, al mateix temps que explica que, per exemple, quan va néixer l’Elsa ells no volien veure ningú, ni pares ni germans. Només volien estar amb la seva filla.
“Al principi pensàvem que potser érem uns mal educats, però aleshores t’expliquen que és normal i ja et tranquil·litzes perquè tot es va posant a lloc. Però, si ningú t’ho diu, no ho saps i vas perdut”, comenta.
A més, Tort lamenta que altres malalties siguin molt conegudes però, en canvi, les cardiopaties no tant. “Les cardiopaties estan com amagades i hi ha molta gent que les pateix i necessita suport. Les hem de visibilitzar perquè semblen invisibles”, conclou.
Què són les cardiopaties congènites?
Les cardiopaties congènites són una malformació en l’estructura del cor ja sigui en les vàlvules, cavitats, venes o artèries. La majoria s’inicien des del primer moment de la gestació i d’altres poden aparèixer durant els primers anys de vida, però en qualsevol dels casos el terme congènit fa referència a la predisposició del cor a patir aquesta cardiopatia.
Avui en dia encara es desconeixen les causes d’aquestes malformacions, tot i que hi ha alguns factors de risc com ara l’edat gestacional de la mare, el tabaquisme, l’alcoholisme o patir algunes malalties com ara el lupus o la rubèola, cosa que no és el cas de l’Elisenda. A Catalunya cada setmana neixen 14 infants amb cardiopatia congènita ( 1 de cada 120 naixements) i es considera que és la patologia congènita que té més alt l’índex d’incidència.
Cal destacar que existeixen al voltant de 300 diagnòstics diferents de cardiopatia congènita. Tot i que les persones que tenen aquesta patologia tenen unes característiques comunes, cada diagnòstic tindrà una evolució, un pronòstic i, fins i tot, un tractament diferent depenent de cada cas i de diversos factors.
Tetralogia de Fallot
La cardiopatia que té la petita Elsa consisteix en l’existència d’una comunicació interventricular i una estenosi pulmonar a la vegada.
En aquest cas, l’aorta rep molt poca sang oxigenada per enviar a la resta del cos, ja que per un costat hi ha una dificultat per poder fer arribar la sang al pulmó a oxigenar-se (estenosi pulmonar) i, per l’altre, aquesta poca sang es barrejarà amb la no oxigenada procedent del ventricle dret (comunicació interventricular).
Aquesta situació provoca una hipertròfia en el ventricle dret i una malformació en la pròpia aorta, d’aquí que s’anomeni tetralogia (tetra = quatre) donat que acaben produint-se quatre malformacions.
